对上海儿童医学中心的一些看法和意见
内容来源: 注意缺陷障碍组织
论坛分区: 看病经历
论坛名称: 东部地区医院
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主题: 对上海儿童医学中心的一些看法和意见
发表人: goodbaby123000
主题: 对上海儿童医学中心的一些看法和意见
发表时间: 2010/7/03 2:57pm
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作为一个ADHD儿童的家长是非常痛苦和迷茫的,我们非常希望得到专业医生的指导和意见,然而到目前为止上海儿童医学中心,以及马医生让我们非常失望! 在论坛里也看到过妈妈们在马医生那里看病的帖子,我在这里只说明发生在我们身上的事情.
今年过年后在上海新华医院查出来是ADHD,医生建议吃药治疗,我们为了慎重期间,到上海儿童医学中心马医生那里挂了特需门诊的号就医,我们把新华医院的检查报告给医生看,并且说我们想预约做动态脑电图,马医生草草的翻了一下说要在儿中心再做检查,检查出来后再预约,建议暑假来做动态脑电图,此次就诊总计5分钟.
5/16预约二次检查ADHD,6/11才做,整整一个月的时间,这样的等待真让人痛苦,我们无法确诊,也没办法通过药物治疗,孩子的状况非常糟糕.终于6/11日的结果出来了,情况不好,严重ADHD.因为那天马医生开会去了,我们在一位外单位的实习医生那里听的确诊情况和治疗意见-药物长期治疗.
为了再找马医生,希望能够预约做动态脑电图,我们一放暑假就挂了马的特需门诊,给他看了确诊报告之后,我们提出了预约的要求,可是马医生的话让我感到非常诧异,他说:暑假里华东师范大学都放暑假去了,没人做检查的,另外做这个检查要9岁以后.
我说:我们第一次到你这里来咨询的时候你不是这样说的,你说先确诊然后再预约.他说:医院是合作单位,华师大说了算.之后就匆匆配了药,此次就诊15分钟.
我在这里想说的是:首先,这个检查不是一天两天的时间了,暑假里有没有做这样的检查马医生应该非常清楚.再次,是不是9岁前不可以做,这个也是应该在第一次我们提出预约的时候告知我们的,而不是告诉我们第一次我们来检查的时候你没有看清楚孩子的年龄.
------------- 要加油！！！ |
回复:
发表人: bnbnbn
发表时间: 2010/7/03 3:17pm
 难呀------------- 求佛保佑 |
发表人: goodbaby123000
发表时间: 2010/7/03 3:22pm
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ADHD难在没人可以帮你,只能自己摸索着一点一点的前进,所以当看到了爬行训练的书就好象找到了救命稻草,希望能通过训练加以行为改善. ------------- 要加油！！！ |
发表人: goodbaby123000
发表时间: 2010/7/03 3:32pm
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既然通过医院方面做这个检查这么难,何不直接找华师大呢? 就算检查出来结果确实是前庭的问题,那对治疗有什么作用呢?
------------- 要加油！！！ |
发表人: 辰辰的妈妈
发表时间: 2010/7/03 4:03pm
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goodbye1230:
事情有主次之分：
主要是我们需要这些医生，绝望了也要找医生开药，你看下我的贴子，前天我也去预约，马医生说和华师大的检查项目目前暂停了！
其次：ADHD疾病是种长期的慢性病，属于行为治疗的疾病，医生只能告诉你吃药，因为在国际上也是在药物治疗的基础上，施加行为治疗。（国际上以行为治疗为主，配以药物治疗）。 关键还是家长的坚持和耐心，是医生帮不了你的，就象是高血压，糖尿病，也只是吃药外再告诉你如何注意饮食。
我感觉很多家长不愿意接受这个事实，从表面上看，孩子即健康又聪明，难以认可孩子是病人，拒绝吃药或采取一拖再拖的方式,或者已经确诊的孩子用药犹豫不绝。
儿童医学中心对行为治疗方法的培训，对家长沙龙的举办，对孩子的集中培训（夏令营），告诉孩子如何处理学校矛盾等，比其他医院还是用点心思的，50元左右费 ------------- 稍安勿燥，一念之间会改变许多 |
发表人: 辰辰的妈妈
发表时间: 2010/7/03 4:09pm
机器是在华师大，华师大是搞研究的，医院只能建议华师大如何配合，但主动权不在医院。这不是儿童医学中心的问题，医院也只能协调！
检查出来结果是前额叶问题，只是一种确诊，而不是治疗，是我们这些家长不甘心，要去检查的。
------------- 稍安勿燥，一念之间会改变许多 |
goodbaby123000 发表的内容:发表人: goodbaby123000
发表时间: 2010/7/03 6:13pm
辰辰妈妈:
如果是因为项目暂时不开放,也可以明说的,不需要和我们隐瞒,我们可以理解的.
但如果不是这样的话,说什么年龄没到这样的托词就有问题了.这个项目是和其他单位合作的,也就是说不是很容易可以去做的,那也就是说有某些人可以去做,某些人却不能,其中是否有利益关系我们不得而知.
我们也是怀着满腔的希望去的,不过我很费解和疑惑,有些事情如果故意隐瞒的话,就很让人猜疑了,不是吗?
------------- 要加油！！！ |
发表人: goodbaby123000
发表时间: 2010/7/03 6:18pm
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在就医的这个过程中,医生也没有给我们任何建议,告诉我们应该如何来帮助孩子,注意孩子哪些方面,除了告诉我们这是个长期病,要作好长期吃药的打算.
我觉得还不如与你们交流和看贴来得有帮助,一个道理只有家长才能真正的帮助自己的孩子. ------------- 要加油！！！ |
发表人: 辰辰的妈妈
发表时间: 2010/7/03 6:47pm
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建议和忠告都是有的，医生建议你药物治疗，忠告你不能停止药物，只是许多家长不愿意接受。一年级时，我也不愿意接受，在雷允上用了一年中药，超贵，还没效果。每个孩子个体不一样,就诊的短时间里的确无法一一说明,因此执行功能培训班也就是这种目的. 去年参加暑期夏令营，去年9月参加过美国专家的培训班，以及几次家长活动，有许多思路和建议都是他们给我的.今年3月有如何提高患儿执行功能的培训班还是非常不错的。
现在是暑假，医院就诊病人太多了，上次去明显看到医生的疲倦！至于核磁谁可做谁不可做，医生并没有很多选择，我和啸啸妈妈都是一般就诊的病人。核磁的项目也取决于华师大在时间上的安排，给儿中心的时间少，做的家长又多，所以医生有临时变动是可能的，一切都在变数中，抱着平常心吧！
医生的对ADHD治疗思路也是提高孩子的执行功能，所以执行表单建议用起来，当成为习惯时也就能坚持了！
------------- 稍安勿燥，一念之间会改变许多 |
发表人: 啸啸妈妈
发表时间: 2010/7/03 6:51pm
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goodbaby123000：
对于ADHD的孩子我们的确是要靠孩子，家长，学校，医生的配合，如辰辰妈所说，是因为我们需要医生，所以有时没有办法，还有就是对ADHD的认识，家长的心态不可急于求成，另外，我觉得马医生应该不会有什么利益的驱动，你们不能做核磁共振真的是客观原因，当然马医生事先没有认真地告知这点很不好，还有就是很多家长经过长期地不接收，到最后还是选择吃药，所以我觉得对ADHD采取接纳的心态，是家长必须要做到的，否则没办法帮孩子。 |
发表人: FRANK妈妈
发表时间: 2010/7/03 8:09pm
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我是6月29日到儿中心的，那天章依文下午开会，先挂了吴红的专家门诊，实在等不及又改挂马医生普通号，这个医生给我的感觉还是有一定职业素养的。他也跟我解释说暑假可能做不了，具体时间不清楚。我觉得有的事情医生不清楚可能也正常。
我曾经与华山医院联系过动态核磁共振，回答是必须年满14周岁才可做。所以，我们只能寄希望于这种教研性质的检测了。如果有这方面的信息，拜托辰辰妈妈、啸啸妈妈告知为感！ |
发表人: 辰辰的妈妈
发表时间: 2010/7/03 10:25pm
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FRANK妈妈：在儿中心就诊多年里，我感觉马骏是对我帮助最大的医生，而且他也是比较有职业素养的。马骏也只是一般的门诊医生，不属于专家行列，我没有挂过他的特需门诊。
GOODBYE妈妈4月份时MSN和我联系过，她不太相信新华医院的检测，MSN上说对孩子检查不确认，不想药物治疗。由于新华医院并没有做心理神经测试(韦氏智商测试)，因此我推荐她到儿童医学中心做测试的。
我和啸啸妈妈只是医院一般病人，有4-5病史了，久病成医，而且我们都曾经非常无奈，俳偟，甚至痛苦过，因此在这个公益性质的网站上，我们将自己的就诊经历，包括核磁检查说出来，是希望给其他家长借鉴，没有什么利益关系，检查费用只有华山医院的25%。
------------- 稍安勿燥，一念之间会改变许多 |
发表人: FRANK妈妈
发表时间: 2010/7/04 12:09am
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辰辰妈妈和啸啸妈妈毫无保留地把就诊的情况告诉大家，对我们真是太有意义了，否则我们还不知道啥时才能知道这些信息呢！予人玫瑰，手留余香，相信你们尽心帮助大家会有GOODLUCK的。
希望GOODBABY妈妈不要为这事难过了。你的孩子9岁还不到，多让人羡慕啊！可以有更多时间尝试各种治疗方法和手段。毕竟你在上海，去就诊还是比较方便的，不像我们还要赶火车，好在我把去上海权当是带着孩子换种形式锻炼身体。有时候，我们也只能自己想开点。
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发表人: goodbaby123000
发表时间: 2010/7/04 9:13pm
我在论坛上说了发生在我们自己就医的情况,不代表其他妈妈.
我们目前对孩子这个病的认识是需要药物治疗和配合行为纠正,这在我的帖子里也写到过.
我先生是博士,但不是医学博士,我们在4月份刚得到检查结果的时候是不相信孩子有这方面的问题,但在论坛里慢慢了解,认识了,我相信这也是所有家长都要经历和成长的,不是吗?
对与前面的用词不当之处已做了修改,不过我想每个人都有发表自己言论的自由吧!同时希望辰妈妈把我和你之间用MSN交流的东西不要公开,谢谢! ------------- 要加油！！！ |
发表人: 辰辰的妈妈
发表时间: 2010/7/04 9:34pm
既然已经知道自己前面的用词不当，那也就不提了，我和啸啸妈妈只是一般的病人，的确和医生没有利益关系，而且我推荐你去儿童医学中心检查也没想到让你拖了那么长时间，并且还检查出气来了。
其实博士又怎么了，论坛上博士多了，哪怕是医学博士对ADHD也束手无策。有次去新华医院，有个小男孩非常玩劣，检查的医生还说：“看，还是我们医生的孩子呢，在自己的医院里也就这样？？？
想办法提高孩子的执行力，这才是我们要做的，抱着平常心吧！
------------- 稍安勿燥，一念之间会改变许多 |
发表人: 巴巴爸爸
发表时间: 2010/7/04 9:42pm
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非常感谢大家把就医的体验发布出来，这些对于其它家长是很有参考价值的。在我的理解中，大的医院一般都非常忙，基本上对于很多问题都是以简单快速处理为原则。但是考虑的他们大量的病人及面对的各种问题，我觉得目前无论是新华医院还是它的浦东分院儿童医学中心这一点实力上在华东地区是数一数二的。
医生的态度往往和个人素质的关系更大些。我在广州接触过省院的戚主任，她虽然也是硕导了，但是一点架子有没有，对家长非常耐心。 希望大家能够把自己经历的东西都发布上来，帮助我们在其它地区还没有方向的家长。 谢谢，辰辰妈妈、啸啸妈妈、goodbaby妈妈、frank妈妈。 |
发表人: 小糊涂神他爹
发表时间: 2010/7/04 9:45pm
 强烈支持，并对不负责的医生鄙视！
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发表人: 辰辰的妈妈
发表时间: 2010/7/04 10:19pm
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马医生还是比较负责任的医生，虽然对病人很多简单快速处理为原则，但每次我去配药都会带点问题和他绕，但马医生每次都是非常耐心的回答我的题问，所以我感觉这个医生职业素养还是可以的。 还有马医生是开设普通门诊的，我从来没有挂过他的特需门诊。
对于ADHD，也不是一句两句话就能说清楚的，所以医院开展家长沙龙，费用也就30-50元左右，还为家长准备食物，所有医生白天工作后晚上都留下来，其间家长和医生，专家互动沟通孩子情况以及家长们之间的交流。我认为这种形式还是不错的，医院还是致力于创建沟通平台的，所以还是建议有需要的家长去参加的。
马医生告诉我治疗的思路是：如何提高孩子的执行力。药物治疗仅是手段，执行力的提高不是药物能解决的，还是家长的努力为主。
------------- 稍安勿燥，一念之间会改变许多 |
发表人: 小糊涂神的妈妈
发表时间: 2010/7/04 10:24pm
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我们已经在当地的儿童医院确诊了，医生意思是让吃药的。但孩子目前的学习成绩在班里是中上等的，领悟能力挺强，就是不踏实。平时考试都是90分以上。作业慢，所以玩耍的时间少。暑期过后就四年级了，想到开学以后根据学习的情况再决定吃不吃药。
现在想问问，如果在假期里想做训练，做什么训练比较好？
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发表人: 啸啸妈妈
发表时间: 2010/7/05 9:14am
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goodbaby123000 : 你的孩子还小，我们啸啸跟你的孩子差不多时，家长也经历过彷惶，痛苦，所以对事物的认识有时的确是痛苦的经历换来的，不愉快的就诊经历就让他过去吧，不放弃孩子是我们永远要做到的，让我们共同努力，相信孩子会有进步的。 |
发表人: goodbaby123000
发表时间: 2010/7/05 9:45am
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既然已经知道自己前面的用词不当，那也就不提了，我和啸啸妈妈只是一般的病人，的确和医生没有利益关系，而且我推荐你去儿童医学中心检查也没想到让你拖了那么长时间，并且还检查出气来了。
其实博士又怎么了，论坛上博士多了，哪怕是医学博士对ADHD也束手无策。有次去新华医院，有个小男孩非常玩劣，检查的医生还说：“看，还是我们医生的孩子呢，在自己的医院里也就这样？？？
想办法提高孩子的执行力，这才是我们要做的，抱着平常心吧！
用词不当也是怕其他妈妈看了受到什么影响，再说明一下，这是我个人求医经历和看法：
7/3看马医生特需（短信里他说要挂这个号的），对我们再次要求预约检查动态脑部的事情是这样说的：要9岁以后做，9岁以前做了没什么比较的数据，没多大用处的。暑假里面大学放假了，也没有做了。
1.9岁后做，在第一次（5/16）看病，我们提出做这个检查时，他丝毫没提起过。我7/3日就问他了，我们在第一次看病时，您没说有年龄的限制呀？他说他没仔细看我们的病历卡，孩子的年龄不太清楚。试问一个医生对来看病的孩子年龄都不知道的情况下，就说一些不负责任的话（搪塞家长的话），这个医生还能信任吗？
2.暑假里大学放假，这即是事实，也是欺骗。在第一次看病的时候，马医生亲口对我们说：现在预约的人多，你们到暑假里做。到了暑假，我们急忙来预约的时候却听到医生说和以前完全不一样的话，试问是一个ADHD家长的人，谁都不能接受医生这样不负责任的话。
3.博士没什么了不起，只是通过自己的努力取得的，但他的孩子的确是ADHD，我们已经接受事实了，也希望通过自己的努力来改变孩子的行为。并且已经抱着一颗平常心对待孩子。
论坛本是讨论之地，谁都可以在论坛里发表自己的言论，难道有些事情不能说吗？网络也有言论自由的约束吗？医生也有做的不对的地方。 ------------- 要加油！！！ |
发表人: goodbaby123000
发表时间: 2010/7/05 9:48am
谢谢，啸啸妈妈，不愉快的事情不可能一直影响我们的，在论坛里也得到很多妈妈的帮助，谢谢大家了，我们也会努力从先改变自己再来改变孩子。 ------------- 要加油！！！ |
发表人: 辰辰的妈妈
发表时间: 2010/7/05 10:36am
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啸啸妈妈：
儿童医学中心对首诊的孩子不可能太重视的，现在家长望子成龙，孩子有点注意力问题就往医院跑，医院有一大半是没有被确诊的，所以医生对于不确定因素的孩子，肯定是先检测完流程，再作具体沟通的。
马骏以211工程优秀博士身份赴澳大利亚悉尼大学学习大脑功能成像技术，对核磁共振的检查是非常有能力，他的检说也解决了我多年的困惑，感觉这医生的确还是不错的，而且医院里的确没有配置检查的机器，这是问题的焦点，有许多临时变动是医生不能决定的。至于马骏说的检查年龄等问题，还是要花精力和医生多沟通的，孩子情况非常严重的话也不是没有沟通余地，总之要和和气气才能解决问题的。
------------- 稍安勿燥，一念之间会改变许多 |
发表人: 坚持就是胜利
发表时间: 2010/7/05 5:00pm
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现在的大医院患者太多，很多医生都不是很负责，可能有的患者看的认真，有的就不是很用心，相信去过医院的人都有这种体会。所以别太生气了。
很庆幸的是你家孩子这么小就可以治疗了。我家儿子快上小学时我带他去儿童医院看的，还是特需门诊，也是几分钟打发了，说孩子没问题，就是小孩子淘气，我心里很高兴，结果耽误了两年多的治疗时间。儿子到了三年级老师说该带孩子看看，我们换了家医院才确诊的，但大夫也是不多说，你问才会有个简单的答复。所以，别对大夫报太多幻想。这病更多考验的是父母，只能自己多学习了，看病前把需要问的问题先想好。 BS一下这些大夫！ |
发表人: rtrtd
发表时间: 2010/7/05 10:05pm
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我家小力在上海精神卫生中心确诊的，一位程文红医生很有耐心。后来另一位医生态度就很一般了。
我想，adhd在我们家庭只有一个，但是对医生来说看得太多了，所以不用检查，医生看看孩子的行为基本就确诊了。因此态度方面确实要看人了。 其实学校老师何尝不是这样呢？有的老师有爱心，有的老师就勉为人师了。 ------------- 大家一起加油！！ |
发表人: 啸啸妈妈
发表时间: 2010/7/06 12:12pm
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建议家长就诊前把自己平时孩子的表现和自己的疑问写清楚 ，这样与医生交流可以有的放矢，也能更好地进行医患沟通，这样有利于与医生建立良好的关系。还有一般家长对ADHD的治疗持一种怀疑，不肯定的态度，这也可能导教医生感觉自己得不到认同而草草了事。
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发表人: 辰辰的妈妈
发表时间: 2010/7/06 12:26pm
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啸啸妈妈：
你说的这话我非常认同，医生为什么要开家长沙龙，重要一方面，就是家长的从医性非常差。有些ADHD孩子母亲打着对孩子身体健康考虑的旗号，不给孩子药物治疗，其实是多么地不负责任（利他林毕竟国外用50多年，从中受益的儿童都已长大成人）。还有的母亲只依赖药物，没有进行行为上执行力上的完善。
予人玫瑰，手留余香。
辰辰1年级就药物治疗了，但我的痛苦是没有人认同他是个ADHD孩子，因为这孩子能看一天书画一天画，不吵不闹，总认为我母亲没有努力。辰辰1-2年级时药物治疗效果非常好，因此我也不重视，甚至不认为是疾病。去年儿中心搞夏令营，我感觉非常没有必要去参加，又是医院搞得什么花头，心理有轻视行为。是马骏打电话给我，让我去参加的，我电话中同意了，那次带着辰辰参加夏令营总共只有7-8个孩子，有些很小，真正需要帮助的孩子参加的不多，医生们安排非常丰富，总共四次，有一次是做匹萨，还有许多在学校行为的纠正，正确行为强化。辰辰非常开心。我感觉医生白天上班，晚上也真是花了许多心思的。
自从夏令营后，我开始关注ADHD，也开始购书，不断学习。特别今年，感觉儿童医学中心在诊治方面越来越规范。
------------- 稍安勿燥，一念之间会改变许多 |
发表人: 啸啸妈妈
发表时间: 2010/7/06 12:53pm
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关于家长沙龙：
我自己参加过两次，孩子参加过一次，在儿童医学中心的沙龙上，金医生让啸啸谈自己的感受，啸啸当时说得声音很大，讲得也挺好的，全然不像他在其他场合那种拘谨，我觉得是孩子在这里得到了足够的尊重，勇于吐露自己的心声，让医生对孩子多了一些了解，所以父母多带孩子参加这样的沙龙，真是一个不错的选择，对家长与孩子都是一次很好的学习。 ADHD孩子的治疗是一个长期的过程，所以建立很好的医患关系，让医生认识你的孩子，了解你的孩子，这对治疗也是非常必要的，带着问题，带着孩子一起去是很必要的。 |
发表人: VV妈妈
发表时间: 2017/7/07 6:27pm
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谢谢各位家长无私无保留的留下自己孩子的就医经历，让我们这些后来的人能够找到方向，感谢感激感恩！希望所有的ADHD孩子成年后，都已经成功融入到社会，找到属于自己的生活。
对于新华医院和儿中心，我的了解是这样，实际也确实是这样，儿中心实际上是新华医院在浦东的分院，所有的医生，原来都是属于新华医院的，后来才独立出来成立了“儿中心”，2010年的时候，应该儿中心还不是非常完善，但是这几年做的很好，如果紧急的家长可以预约儿中心特诊，比特需还方便。不过，据我所知，新华医院的大牛还是比儿中心要多。不过由于自身的原因，我现在只和新华医院的张劲松门诊过二次，一次专家，一次特需，不得不说，张劲松非常敬业。其实第一次张劲松给我的印象很差，她告诉我，专家门诊的时间，只给我10分钟，但是到了特需，发现她每个病人都几乎看了40分钟以上，耐心，敬业的好医生。 ------------- 学会和自己相处。接受不完美的世界。 |
发表人: 公子轩
发表时间: 2018/11/13 11:36am
| @辰辰妈妈，你好，浏览了各位的留言，真的是家有A娃，父母任重道远。不能强求所有人都能理解和帮助，更多地要靠自己帮助孩子面对问题。看到您重点标注的“医生对ADHD治疗思路也是提高孩子的执行功能，所以执行表单建议用起来，当成为习惯时也就能坚持了！如何提高孩子的执行力。药物治疗仅是手段，执行力的提高不是药物能解决的，还是家长的努力为主。”特请教，执行表单谁什么样的，如何使用，谢谢 |